Día Internacional del Angioedema en el CeMaB

El jueves 15 de mayo, en el marco del Día Internacional del Angioedema, se presentará el libro titulado El niño extraordinario en una carrera (AEDAF, 2025). Podremos conversar con su autora, Natasa Angjeleska y con la presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar, Sarah Smith. Coordinan la actividad Ignacio Ballester y Patricia Rebé, quienes han traducido la obra al español. Presenta Mónica Ruiz, de cara a un debate sobre la importancia de implementar en el aula lecturas infantojuveniles sobre la enfermedad como esta que acaba de publicarse en abierto: https://youngsters.haei.org/the-rare-boy-and-the-talkative-balloon/

 La actividad se realizará en modalidad online, la cual podrá seguirse en directo a través del siguiente enlace: https://www.youtube.com/c/cemabua/live

 

Literatura, salud y empatía en el aula de Primaria

El niño extraordinario en una carrera es mucho más que un libro ilustrado (por Aleksandar Sotirovski). Es un material indispensable para leer y hablar de la enfermedad (a partir del Angioedema) con estudiantes, sobre todo, de Primaria. Un niño desea participar en una carrera, pero la noche de antes siente que se le hincha el vientre: algo habitual en las personas que padecen Angioedema hereditario. No obstante, en lugar de tirar la toalla y renunciar a su actividad deportiva, recibe la medicación adecuada (que cada vez está resultando más cercana al paciente). De ese modo sana y lograr correr, como metáfora de quien consigue lo que pretende, con esfuerzo, vuela, como uno más: a pesar de las diferencias. A través de sus páginas ilustradas, se narra no solo la realidad médica del protagonista, sino también sus emociones, sus miedos y su valentía, todo desde una perspectiva accesible y cercana para el público infantil.

 

Importancia en la educación literaria

En el contexto de la educación literaria en Primaria, este libro se convierte en una herramienta poderosa para:

 

Fomentar la empatía: Al conocer la historia de un niño con AEH, el alumnado aprende a ponerse en el lugar de la otra persona y a comprender la diversidad de contextos que nutren las experiencias (lectoras) dentro y fuera del aula.

 

Visibilizar enfermedades poco conocidas: Introducir enfermedades raras en el aula, como el angioedema hereditario, ayuda a normalizar las diferencias y combatir el estigma.

 

Desarrollar el pensamiento crítico: Los dilemas que enfrenta el protagonista invitan a la reflexión sobre la salud, la inclusión y la identidad.

 

Enriquecer el lenguaje visual y literario: El libro ilustrado permite desarrollar habilidades de lectura multimodal, análisis de imágenes, y comprensión lectora avanzada.

 

Aplicaciones didácticas

Lectura en voz alta y debates guiados sobre la salud y la amistad.

 

Creación de historietas propias sobre temas de inclusión.

 

Proyectos interdisciplinarios con Ciencias Naturales (salud y cuerpo humano).

 

Actividades de escritura creativa sobre cómo afrontar retos personales.

 

Esta obra, ya en español, no solo ofrece una historia cautivadora, sino también una oportunidad pedagógica invaluable. Llevar esta obra al aula es apostar por una educación inclusiva, sensible y comprometida con la realidad de todos los niños y niñas, especialmente quienes viven con condiciones poco conocidas como el angioedema hereditario. Una enfermedad rara que protagoniza la obra escrita por Natasa Angjeleska y que ya se encuentra traducida a su decimotercer idioma.